2.50
Hdl Handle:
http://hdl.handle.net/2336/10685
Title:
Heimild fyrir gagnagrunnsrannsóknum
Other Titles:
Authorization for database research
Authors:
Vilhjálmur Árnason
Citation:
Læknablaðið 2005, 91(5):425-38
Issue Date:
1-May-2005
Abstract:
It was characteristic of the discussion about the Icelandic Health Sector Database that its proponents laid heavy emphasis on technical security of health care information while the issue of consent for participation in the database was for them of minor significance. It was decided to have a policy of presumed consent which I find flawed from a moral standpoint. However, I do not agree with those critics who have demanded that informed consent for participation in research be obtained. While I think that explicit individual consent is of crucial significance, I argue that the traditional demand for informed consent is neither suitable nor desirable in this case. I argue that different types of consent are appropriate for obtaining genealogical, genetic and health care information that can be connected in database research. I describe an idea of a written authorization based on general information about intended research as an alternative to informed consent and presumed consent for the use of healthcare information. I also propose a more restricted authorization as an alternative to informed consent and open consent to the use of genetic information in database research.; Það einkenndi umræður um miðlægan gagna­grunn á heilbrigðissviði að formælendur hans lögðu mikla áherslu á tæknilega upplýsingavernd en gerðu lítið úr þýðingu þess að leita samþykkis þátttakenda í gagnagrunninum. Ákveðið var að ganga út frá ætluðu samþykki þátttakenda sem ég tel hafa annmarka frá siðfræðilegu sjónarmiði. Ég er hins vegar ósammála þeim gagnrýnendum sem halda því fram að afla beri upplýsts samþykkis fyrir færslu gagna í grunninn. Þótt ég líti svo á að afar mikilvægt sé að afla beins samþykkis einstaklinga fyrir gagnagrunnsrannsóknum, þá held ég því fram að hin hefðbundna krafa um upplýst samþykki sé hvorki viðeigandi né æskileg í þessu tilfelli. Ég færi rök fyrir því að mismunandi tegundir samþykkis séu viðeigandi fyrir öflun ættfræðiupplýsinga, erfða­upplýsinga og heilsufarsupplýsinga sem hægt verður að tengja saman í gagnagrunnsrannsóknum. Ég lýsi hugmyndum um skriflega heimild, byggða á almennum upplýsingum um fyrirhugaðar rannsóknir, sem valkosti við upplýst samþykki eða ætlað samþykki fyrir notkun heilsufarsupplýsinga. Ég legg jafnframt til skriflega takmarkaða heimild sem valkost við afmarkað upplýst samþykki eða víðtækt opið samþykki fyrir notkun erfðaupplýsinga í gagnagrunnsrannsóknum.
Description:
Hægt er að lesa greinina í heild sinni með því að smella á hlekkinn View/Open
Additional Links:
http://www.laeknabladid.is/2005/05/nr/1998

Full metadata record

DC FieldValue Language
dc.contributor.authorVilhjálmur Árnason-
dc.date.accessioned2007-03-16T16:10:05Z-
dc.date.available2007-03-16T16:10:05Z-
dc.date.issued2005-05-01-
dc.date.submitted2007-03-16-
dc.identifier.citationLæknablaðið 2005, 91(5):425-38en
dc.identifier.issn0023-7213-
dc.identifier.pmid16131726-
dc.identifier.urihttp://hdl.handle.net/2336/10685-
dc.descriptionHægt er að lesa greinina í heild sinni með því að smella á hlekkinn View/Openen
dc.description.abstractIt was characteristic of the discussion about the Icelandic Health Sector Database that its proponents laid heavy emphasis on technical security of health care information while the issue of consent for participation in the database was for them of minor significance. It was decided to have a policy of presumed consent which I find flawed from a moral standpoint. However, I do not agree with those critics who have demanded that informed consent for participation in research be obtained. While I think that explicit individual consent is of crucial significance, I argue that the traditional demand for informed consent is neither suitable nor desirable in this case. I argue that different types of consent are appropriate for obtaining genealogical, genetic and health care information that can be connected in database research. I describe an idea of a written authorization based on general information about intended research as an alternative to informed consent and presumed consent for the use of healthcare information. I also propose a more restricted authorization as an alternative to informed consent and open consent to the use of genetic information in database research.en
dc.description.abstractÞað einkenndi umræður um miðlægan gagna­grunn á heilbrigðissviði að formælendur hans lögðu mikla áherslu á tæknilega upplýsingavernd en gerðu lítið úr þýðingu þess að leita samþykkis þátttakenda í gagnagrunninum. Ákveðið var að ganga út frá ætluðu samþykki þátttakenda sem ég tel hafa annmarka frá siðfræðilegu sjónarmiði. Ég er hins vegar ósammála þeim gagnrýnendum sem halda því fram að afla beri upplýsts samþykkis fyrir færslu gagna í grunninn. Þótt ég líti svo á að afar mikilvægt sé að afla beins samþykkis einstaklinga fyrir gagnagrunnsrannsóknum, þá held ég því fram að hin hefðbundna krafa um upplýst samþykki sé hvorki viðeigandi né æskileg í þessu tilfelli. Ég færi rök fyrir því að mismunandi tegundir samþykkis séu viðeigandi fyrir öflun ættfræðiupplýsinga, erfða­upplýsinga og heilsufarsupplýsinga sem hægt verður að tengja saman í gagnagrunnsrannsóknum. Ég lýsi hugmyndum um skriflega heimild, byggða á almennum upplýsingum um fyrirhugaðar rannsóknir, sem valkosti við upplýst samþykki eða ætlað samþykki fyrir notkun heilsufarsupplýsinga. Ég legg jafnframt til skriflega takmarkaða heimild sem valkost við afmarkað upplýst samþykki eða víðtækt opið samþykki fyrir notkun erfðaupplýsinga í gagnagrunnsrannsóknum.is
dc.format.extent300525 bytes-
dc.format.mimetypeapplication/pdf-
dc.languageiceen
dc.language.isoisen
dc.publisherLæknafélag Íslands, Læknafélag Reykjavíkuren
dc.relation.urlhttp://www.laeknabladid.is/2005/05/nr/1998en
dc.subjectGagnagrunnaren
dc.subjectSiðfræðien
dc.subjectPersónuvernden
dc.subject.classificationLBL12en
dc.subject.classificationFræðigreinaren
dc.subject.meshEthics, Researchen
dc.subject.meshGenetic Researchen
dc.subject.meshHumansen
dc.subject.meshIcelanden
dc.subject.meshMedical Records Systems, Computerizeden
dc.subject.meshPresumed Consenten
dc.titleHeimild fyrir gagnagrunnsrannsóknumen
dc.title.alternativeAuthorization for database researchen
dc.typeArticleen
dc.identifier.journalLæknablaðiðis
dc.format.digYES-

Related articles on PubMed

All Items in Hirsla are protected by copyright, with all rights reserved, unless otherwise indicated.