Reynsla dætra af flutningi foreldra sem þjást af heilabilun á hjúkrunarheimili [M.S. ritgerð]

Abstract

Tilgangur rannsóknarinnar er að varpa ljósi á hvernig hjúkrunarheimilisvistun aldraðra einstaklinga sem þjást af heilabilun ber að og hvernig náinn ættingi reynir slík umskipti. Um er að ræða túlkandi fyrirbærafræðilega rannsókn þar sem tekin voru tvö u.þ.b. klukkustundarlöng viðtöl við sjö dætur aldraðra foreldra sem nýlega höfðu flutt á sérdeildir fyrir þennan hóp sjúklinga á fimm hjúkrunarheimilum. Fyrra viðtalið fór fram á fyrstu fjórum til sex vikum eftir flutninginn og það síðara innan þriggja mánaða. Úrvinnsla gagna fólst í því að greina og túlka inntak viðtalanna til þess að varpa ljósi á upplifun viðmælenda minna við þessi þáttaskil. Niðurstöður eru settar fram í eftirfarandi fjórum meginþemum sem eru: A) „Að þrauka við að halda hlutum gangandi“ B) „Að setja foreldri sitt frá sér“ C) „Að fara úr stað í stað“ og D) „Að foreldri manns búi við svona lítil lífsgæði.“ Fyrsta þemað „Að þrauka við að halda hlutum gangandi“ endurspeglar að aldraðir sem þjást af heilabilun séu lengur heima en heilsa og aðstæður leyfa með góðu móti. Það kom fram að dæturnar í þessari rannsókn höfðu reynt allt sem þær gátu til að halda foreldrum sínum heima sem lengst með því m.a. að fá heimahjúkrun og aðra aðstoð sem til féll. Dæturnar töldu sig góðu vanar þegar þær vísuðu til þjónustu dagdeilda sem starfræktar eru fyrir sjúklinga sem þjást af heilabilun. Þegar dæturnar sáu fram á að geta ekki þraukað lengur við að sinna lasburða foreldrum sínum heima áttu þær hvergi innangengt á hjúkrunarheimili og vissu ekki hvenær úrlausn fengist. Annað þemað „Að setja foreldri sitt frá sér“ sýnir að það fylgdi því mikið átak fyrir aðstandendur að þiggja pláss á hjúkrunarheimili og setja foreldra sína frá sér. Þátttakendur töldu sig ekki hafa val um hjúkrunarheimili þegar til kastanna kom. Fyrirvarinn að innlögn var stuttur, oft einn til tveir dagar. Dætrunum fannst skorta á aðstoð, stuðning og leiðbeiningar frá heilbrigðisstarfsmönnun við þau afdrifaríku tímamót sem flutningur á hjúkrunarheimili er. Sérstaklega hvað varðar upplýsingar um starfsemi hjúkrunarheimila, þá þjónustu sem þau veita og ekki síst undirbúning fyrir flutning. Skipulögð aðlögun var ónóg. Í stað þess spyrja menn sig áfram. Það veitti þátttakendum öryggistilfinningu og var léttir þegar foreldrarnir komust inn á hjúkrunarheimili. Eftir flutning upplifðu dæturnar eftirsjá og missi. Þær söknuðu „þess sem var.“ Eins og kemur fram í þriðja þemanu „að fara úr stað í stað“ kom það mjög á óvart hversu mikill þvælingur var á foreldrum viðmælenda minna innan hjúkrunarheimilanna og flestar dæturnar komust að því að þær höfðu litla stjórn á aðstæðum þegar inn var komið. Þvælingurinn og það að vera óheppinn með herbergisfélaga hafði slæm áhrif. Þeim foreldrum sem leið verst fannst þeir hvergi eiga heima. Það kom fram í viðtölunum að allir foreldrarnir voru í raun í óvissu um endanlegan íverustað á hjúkrunarheimilunum. Í fjórða þemanu „Að foreldri manns búi við svona lítil lífsgæði“ kemur fram að heimilisbragur á deildunum var fremur bágborinn. Deildirnar virkuðu v líflausar og óvirkar og stærri deildirnar órólegri en þær minni. Þetta gerði það að verkum að dæturnar litu á deildirnar sem geymslustaði frekar en heimili. Að öllu jöfnu fannst þeim þó grunnþörfum þokkalega sinnt og mataræði gott. Dætrunum fannst skipta miklu máli að starfsfólk legði metnað sinn í að hugsa um foreldrana og stuðla að því að þeim liði vel, eins og á góðum heimilum. Í því fólst m.a. að þeir væru huggulegir til fara. Mikilvægt var einnig fyrir öryggistilfinningu foreldranna að starfssemin væri í föstum skorðum með góðu eftirliti. Þjálfun og afþreying var mun minni en vonir dætranna stóðu til og alltof lítið var farið út af stofnununum í t.d. göngutúra að þeirra mati. Niðurstöður þessarar rannsóknar sýna að álaginu við flutning og þessi miklu umskipti er veitt lítil athygli. Mikilvægt er að bæta upplýsingar, fræðslu og veita stuðning við þessi þáttaskil. Einnig þarf að huga að því að efla faglegan þátt þjónustunnar á sérdeildum fyrir sjúklinga sem þjást af heilabilun.

The purpose of the study is to give insight into how admittance of elderly individuals, suffering from dementia, to a nursing home comes about and how a close relative experiences such a change. This is an interpretative phenomenological study that entails two interviews, one hour each, with seven daughters of elderly parents who had recently been admitted to a special ward for this group of patients in five different nursing homes. The former interview took place during the first four to six weeks after the admittance and the latter within three months of the transfer. In the analysis and interpretation of the data, the experience of my interviewees of this transition was brought forward. Four main themes emerged that were put forward as follows: “To persevere and keep things going”; “To place one’s parent away”; “Moving from one place to another” and “That one’s parent should experience such a limited quality of life.” The first theme, “To persevere and keep going” reflects that elderly persons who suffers from dementia stays longer at home than their health and condition would normally permit. It also reveals that the daughters in this study had tried their very best to keep their parents at home for as long as possible by getting the services of a visiting nurse and other occasional assistance. The daughters spoke very highly of the services of the day care centers where most of the parents had been taken care of. When the daughters realised that they were unable to persevere any longer in attending their feeble parents at home, they were unable to secure a place for them in a nursing home and didn’t know when a solution might be found. The second theme, “To place one’s parent away”, shows that it was a considerable effort for the relatives to accept such notion as a place in a nursing home and send their parent away. The participants felt that when the time came, they did not have a real choice of nursing homes. The notice of admittance was short, usually one or two days. The daughters experienced lack of assistance, support and instructions from the nursing staff at this critical juncture that a transfer to a nursing home is, especially as regards information on the practices within a nursing home, on the services available and last, but not least, on how to prepare for the transfer. Organized adjustment was insufficient and instead people had to ask their way around. It gave the participants a sense of security and was a relief when their parents were admitted to a nursing home. The daughters experienced sorrow and loss when the transfer had occurred. They missed “what had been.” As is revealed in the third theme, “Moving from one place to another”, it came as a complete surprise to the interviewees how often their parents had to vii exchange location within the nursing home and most of the daughters realized that they had very little control over the circumstances their parents were in. This change of placements and mismatching roommates had severe effects. The parents who suffered the most felt that they did not belong anywhere. It was brought forward in the interviews that the parents were in fact uncertain about where their permanent place within the nursing homes would be. The fourth theme, “That one´s parent should experience such limited quality of live”, reflects that the domestic atmosphere of the wards is rather poor. The wards seemed to be insentient and inactive, and the larger wards were more fidgety than the smaller ones. Consequently, the daughters considered the wards to be more of a depository than a home. But on the whole they felt that their parents´ basic needs were adequately attended to and the food was good. The daughters considered it to be of great importance that the nursing staff should put their pride in being attentive to the parents and secure their well being, by e.g. dressing them nicely, as if they were in a good private home. It was also considered important for the parents´sense of security that the daily activities were routinized and the nursing home care was well supervised. There was considerably less exercise and recreation available than the daughters had expected and outdoor activities, such as short walks, were rare. The conclusion of this study is that the stress of the transfer and the implications of the transition are given scant notice. It is important to improve the flow of information to relatives and to render support at this transition in life. It should also be considered to intensify the professional aspect of the service in special wards for patients suffering from dementia.