Þetta var erfiðasta hlutverk sem ég hef fengið: áhrif alzheimer-sjúkdóms á aðstandendur og reynsla þeirra af þjónustu

Abstract

Bakgrunnur: alzheimer-sjúkdómur er form heilabilunar. fylgikvillar sjúkdómsins eru persónuleikabreytingar sem versna jafnt og þétt og kalla á stöðugt aukna þörf fyrir umönnun. aðstandendur eru helstu umönnunaraðilar um leið og þeir takast á við þungbæra sorg sem hefur áhrif á andlega og líkamlega heilsu þeirra. Tilgangur: Tilgangur rannsóknarinnar var að kanna reynslu nánustu aðstandenda af umönnun ástvina með alzheimer-sjúkdóm og reynslu þeirra af fenginni þjónustu. Aðferð: rannsóknin var eigindleg. Viðtöl voru tekin við fjórtán einstaklinga þar sem stuðst var við hálfstaðlaðan viðtalsramma. greining á texta var gerð með innihaldsgreiningu og hann flokkaður samkvæmt innihaldi og sameinaður í meginþema og yfir- og undirþemu sem lýstu reynslu þátttakenda í gegnum sjúkdómsferlið ásamt reynslu þeirra af þjónustunni í ferlinu. Niðurstöður: niðurstöður gáfu vísbendingar um að djúp sorg einkenndi allt sjúkdómsferlið. hún fylgdi öllum gjörðum og ákvörðunum aðstandenda og eftir andlát tók við nýtt sorgarferli. Erfiðast og sárast var þegar óhjákvæmilegt var að flytja ástvin á öldrunarheimili. Þemagreining sýndi yfirþemað: erfiðleikar aðstandenda alzheimer-sjúklinga eru margvíslegir vegna breytinga á hlutverki. fimm meginþemu mynduðu samfellu í reynsluferli aðstandenda frá greiningu til lífsloka ástvinar þeirra. hvert meginþema var byggt á nokkrum undirþemum. Ályktanir: niðurstöður gefa til kynna að til þess að árangur náist í umönnun og þjónustu sem veitt er alzheimer-sjúklingum og þeirra nánustu er nauðsynlegt að hafa innsýn í þá djúpu sorg sem fylgir sjúkdómnum. Stuðningur og ráðgjöf til alzheimer-sjúklinga og aðstandenda þeirra þarf að vera í mun fastari skorðum en hún er í dag. Bjóða þarf upp á úrræði sem styrkja einstaklinginn bæði andlega og líkamlega og taka upp ákveðna stefnu í málefnum þeirra er greinast með þennan sjúkdóm og ástvina þeirra. Lykilorð: aðstandendur, alzheimer-sjúkdómur, álag, líðan, erfiðleikar, hjúkrunarheimili, samskipti.

Background: alzheimer’s disease is a form of dementia. Complications of the disease are deterioration appearing as behavioural changes and increased need for care. family caregivers deal with complicated grief affecting their psychological and physical health. Aim: The aim of the study was to examine the experiences of close family members as caregivers of a loved one with alzheimer and their perspectives on the service provided. Method: a qualitative method was utilized. fourteen interviews were conducted using a semi-structured interview-frame. The text was analysed with the methods of content analysis and categorised into a main theme, themes and subthemes describing participants experiences throughout the disease process as well as their experiences of the service provided through the course of the disease. Results: results indicated that deep grief characterised the whole disease trajectory. relatives’ decisions and actions were shaped by grief and after the death of their loved one a new process of grief began. The most difficult and hurtful experience was having to transfer the loved one to a nursing home. Thematic analysis revealed an overarching theme: family caregivers of Alzheimer patients experience various difficulties because of role changes. five main themes formed continuity in the family experiences from the time of diagnosis to the end of life of their loved one. Each theme contained few sub-themes. Conclusion: results indicate that to achieve success in the care and service provided for individuals with alzheimer and their close family members, insight into the overwhelming grief associated with the disease is essential. Support needs to be far more structured than it is today. Solutions need to exist which strengthen both psychological and physical well-being of those diagnosed with the disease and their loved ones. Keywords: relatives, alzheimer, distress, health, difficulties, nursing home, communications.