Hvað á ég að gera — hvert á ég að snúa mér? Reynsla dætra af því að annast aldraða foreldra: Margþætt umönnunarálag og óvissa

Abstract

Tilgangur: Öldruðum fjölgar og óformlegir umönnunaraðilar, makar eða dætur veita um þriðjungi eldri borgara á Íslandi aðstoð. Umönnunarálag getur gert vart við sig hjá aðstandendum og haft neikvæð áhrif á andlega og líkamlega heilsu en rannsóknir hafa sýnt að draga má úr því með stuðningi og fræðslu. Tilgangur rannsóknarinnar var að lýsa reynslu dætra af því að vera aðstandendur aldraðra foreldra með minnkaða færni og lýsa þörf þeirra fyrir fræðslu. Aðferð: Rannsóknin var eigindleg. Þátttakendur voru 12 fullorðnar dætur sem voru aðstandendur aldraðra foreldra sem misst höfðu færni og bjuggu í heimahúsum. Gagna var aflað með hálfstöðluðum einstaklingsviðtölum. Greining gagna fór fram með kerfisbundinni textaþéttingu (e. systematic text condensation) samkvæmt aðferð Malterud. Niðurstöður: Greind voru tvö meginþemu. Fyrra þemað, margþætt umönnunarálag, skiptist í þemun sálræn vanlíðan, svo sem kvíða; líkamleg vanlíðan, sem birtist meðal annars í orkuleysi, og skert félagsleg þátttaka, en ein birtingarmynd þess var tilætlunarsemi foreldris. Seinna meginþemað, óvissa, skiptist í þrjú þemu. Hið fyrsta var erfið upplýsingaleit en í því kom fram flókið aðgengi að upplýsingum. Annað þemað var þörf fyrir fræðslu, ráðgjöf og stuðning, þar sem því var lýst að stuðningur frá fjölskyldu og vinum hjálpaði þátttakendum mest. Þriðja þemað var þörf fyrir upplýsingaveitu, þar sem lýst var þörf fyrir aðgengi að fagfólki og upplýsingum á einum stað sem hægt væri að veita rafrænt að hluta til. Ályktanir: Niðurstöðurnar benda sterklega til þess að dætur aldraðra finni fyrir sálrænni, líkamlegri og félagslegri vanlíðan tengdri umönnun foreldra sinna. Einnig höfðu dæturnar mikla þörf fyrir fræðslu og ráðgjöf þar sem þær fundu til óvissu vegna vanþekkingar á kerfinu og erfiðs aðgengis að upplýsingum. Lykilorð: Aldraðir, dætur, umönnunaraðilar, fræðsla, líðan, umönnunarálag.

Aim: The elderly population is growing in Iceland, and informal caregivers, spouses or daughters assist about a third of them. In this situation, the relatives can experience a burden, which can negatively affect their physical and mental health. However, research has demonstrated benefits of education and support for relatives. The aim of the study was to explore daughters’ experience of being caregivers of a parent with a functional decline and their need for education. Method: This was a qualitative phenomenological study. Participants were 12 adult daughters of parents who had a functional decline and lived at home. Data was collected with semi–structured individual interviews and analyzed using the systematic text condensation method of Malterud. Results: Two main themes emerged. The first theme, multifaceted caregiver strain, was divided into psychological distress, such as anxiety, physical discomfort manifesting in energy deficiency, and limited social participation manifesting in parents assuming assistance. The second main theme, uncertainty, included three themes, the first one being difficult information search which showed that it was difficult to access information. The next theme, need for education, counseling and support, revealed that support from family and friends was most helpful. The last theme, navigated information source, described the need for access to health professionals and information in one place. The daughters also expressed need for education and counseling from professionals, which could partly be provided online. Conclusions: The results strongly suggest that the daughters experience psychological, physical, and social distress related to their parents’ care. Furthermore, the daughters had much need for education and counseling as they experienced uncertainty related to being unfamiliar with the formal care system and inaccessible information. Keywords: Frail elderly, daughters, caregivers, education, wellbeing, burden