Skráning í læknisfræðilega gagnagrunna

Abstract

Stundum gerast hlutir hratt á Íslandi. Hraði getur verið nauðsynlegur, en í öðrum tilvikum hefur hann ófyrirsjáanlegar afleiðingar. Mánudaginn 23. mars síðastliðinn var greinarhöfundur boðaður með eins og hálfs tíma fyrirvara á fund í Heilbrigðisráðuneytinu. Fundarefnið var ekki gefið upp í fundarboði, en á fundinum voru um 10 manns, meðal annarra landlæknir og forseti læknadeildar og stýrði ráðuneytisstjóri fundinum. Rætt var um lagasetningu um miðlægan gagnagrunn, sem ætti að geyma heilsufarsupplýsingar um alla landsmenn. Skyldi einkaaðili kosta gerð grunnsins, en upplýsingar um einstaklinga yrði dulkóðaðar. Sá sem kostaði gerð grunnsins fengi 15 ára einkaleyfi á upplýsingum úr grunninum. Engum gögnum var dreift á fundinum, en á vegg var kastað skýringarmynd sem skýrði í grófum dráttum hvernig gögn yrðu unnin úr sjúkraskrám. Á fundinum var rætt um að hinn miðlægi persónutengdi grunnur yrði geymdur hjá landlækni. Fram kom að þröngur hópur einstaklinga hefði unnið að undirbúningi málsins, en ekki fékkst upplýst hverjir það voru. Landlæknir krafðist þess að hópurinn fengi til aflestrar þau gögn sem ráðuneytið væri að vinna með, þannig að auðveldara væri að átta sig á því hvað um væri að ræða. Tveimur dögum síðar, hinn 25. mars, fékk svo greinarhöfundur send sem trúnaðarmál þau drög að frumvarpi til laga um gagnagrunna á heilbrigðissviði, sem ráðuneytið var að vinna með og fundarboð um fund samdægurs, fjórum tímum eftir móttöku gagnanna. Var þess jafnframt getið í fundarboði að kæmist móttakandi ekki á fundinn „en hafi einhverjar tillögur um breytingar, eða athugasemdir varðandi frumvarpið, væri gott að fá þær fyrir hádegi fimmtudaginn 26. mars n.k." Á fundinum lýstu margir fundarmanna miklum efasemdum um ýmis atriði frumvarpsins. Þeir fundarmenn sem greinilega höfðu haft eitthvert veður af frumvarpinu fyrir fyrri fundinn höfðu nú meiri efasemdir til frumvarpsins en áður. Einn lögfræðinga ráðuneytisins stýrði seinni fundinum en engu líkara var en umræðan snerist um mál sem sent hefði verið ráðuneytinu til afgreiðslu af utanaðkomandi aðilum. Hinn 30. mars síðastliðinn skýrði Ríkisútvarpið síðan frá væntanlegu frumvarpi um að heilbrigðisráðherra fái heimild til að láta einkafyrirtæki gera miðlægan gagnagrunn með öllum heilsufarsupplýsingum um Íslendinga, svo sem sjúkrahúslegum, heimsóknum á lækningastofur, lyfjanotkun, greiðslum Tryggingastofnunar ríkisins, erfðafræðilegum upplýsingum og fleiru. Umrætt einkafyrirtæki átti síðan að fá öll gögnin „dulkóðuð" en einkaréttartíminn var nú orðinn 12 ár. Umræðan um málið síðan hefur á köflum verið hvöss, en ber þess merki að fólk hefur ekki haft tíma til að setja sig inn í málið. Þetta kom greinilega fram við fyrstu umræðu málsins á Alþingi.